Planet Jesse; over leven met autisme

Toen mijn zoon Jesse 7 jaar was is de diagnose autisme gesteld, of beter: een autismespectrumstoornis. Om familie en vrienden uit te leggen wat dit betekent – voor hem, voor mij, maar mogelijk ook voor henzelf – ben ik gaan bloggen. Tot mijn verrassing kreeg ik veel lovende reacties; mensen vonden dat ik dit op een toegankelijke manier kon uitleggen. Dat heeft mij ertoe gebracht om deze verhalen uit te brengen in een boek: ‘Planet Jesse’. Je kunt het boek uiteraard bestellen – dat zou ik erg op prijs stellen – maar omdat ik het zo belangrijk vind dat mensen begrijpen wat autisme in kan houden, deel ik ook regelmatig een stukje uit ‘Planet Jesse’ op mijn site.

Hoe een jongen die is gediagnosticeerd met autisme met hulp van zijn moeder de 'normale' wereld verkent, beetje bij beetje leert begrijpen en er zijn eigen plek leert vinden.

Gefeliciteerd, uw kind is autist!

September 2007 – Ik fiets door mijn geboortestad, het zonnetje schijnt voorzichtig tussen de grijze wolken door en warmt het zachte windje. Ik voel me top! Waarom ook niet, ik heb tenslotte net te horen gekregen dat mijn zoon autisme heeft!

Dit is hoe het verhaal van Planet Jesse begint; het verhaal van mijn zoon die op 4-jarige leeftijd ineens een duiveltje in zich lijkt te hebben. Dat duiveltje kondigt zich niet aan. Het duiveltje komt, het duiveltje gilt, slaat, schopt, krijst, vernielt. En na uren tikt het duiveltje drie keer met zijn hielen en verdwijnt. In het niets. Dan zijn er voor hem alleen nog Lego-blokjes, dinosaurussen en rust.

Een lange zoektocht begint, maar als één van de vele psychologen het woord ‘autisme’ laat vallen, voel ik een klik. Ondanks al mijn onwetendheid over autisme voel ik hier zoveel bij. Hier moet ik iets mee. Het gevoel van complete chaos verandert. Ineens ben ik in een puzzeltocht beland. Geen eenvoudige, dat geef ik direct toe, maar als we de puzzelstukken nu maar één voor één weten op te sporen, zal het plaatje uiteindelijk zichtbaar worden.

De diagnose: autisme

Het duurt ruim drie jaar, maar dan is de diagnose eindelijk een feit: PDD-NOS, een stoornis in het autistisch spectrum. Of ik daarvan schrik, is een veel gestelde vraag. Nee, dat doe ik niet. Mijn kind is mijn kind en welk etiket daar ook op geplakt wordt, dat verandert niets aan hem. Integendeel, ik heb het gevoel dat ik het eerste stukje van de puzzel in handen heb en de beschrijving heb gekregen naar het volgende puzzelstukje.

De tocht blijkt er één met moeilijke en wanhopige momenten, maar ook één vol hilarische momenten en wederzijds begrip. Want niet alleen ‘spreekt’ mijn kind een andere taal dan ik, hij weet aan mijn taal soms ook geen touw vast te knopen.

Huil en lach met ons mee

Inmiddels is Jesse 21. Een boom van een vent, een lekker ding – die ondanks zijn autisme zijn draai gevonden heeft in deze vreemde wereld. We hebben vast nog veel moeilijke – en hilarische – momenten voor ons, maar we hebben elkaar leren begrijpen. Wil je weten hoe? Huil en lach dan met ons mee op deze reis.

Meer lezen over Jesse en over autisme?

Check mijn andere blogposts over ‘Planet Jesse‘ of bestel een exemplaar van het boek ‘Planet Jesse‘.

Nu bestellen >>>

Geplaatst in Planet Jesse.

Eén reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *